春節(jié)，對于萬千家庭來說，本該是闔家團(tuán)圓其樂融融的日子。

但張小娟一家卻迎來了晴天霹靂，她七個(gè)月大的孩子被診斷為腦癱。

回憶起2019年的除夕，張小娟腦袋里只有四個(gè)字——膽戰(zhàn)心驚。“年前我的姐姐來我家走親戚，她發(fā)現(xiàn)我的寶寶和別的孩子不一樣，頭有點(diǎn)歪，建議我去醫(yī)院做進(jìn)一步檢查，我當(dāng)時(shí)嚇壞了。”

吃不下飯，也睡不著覺，張小娟只想求一個(gè)答案。但突如其來的新冠疫情讓張小娟的求醫(yī)之路雪上加霜，因?yàn)橐咔楹芏噌t(yī)院科室都未開。

從縣醫(yī)院、市醫(yī)院再到省醫(yī)院，跑遍了河南各大醫(yī)院后，張小娟得到了一個(gè)早能猜到卻不愿意面對的現(xiàn)實(shí)，“孩子是重度腦損傷，也就是腦癱。”

“一看到寶寶咧著嘴對我笑，我的眼淚就止不住的流，我的孩子這么好怎么就會(huì)是腦癱呢。”從初一開始，張小娟沒睡過一次好覺，情緒幾度崩潰。她經(jīng)常會(huì)想，“如果孩子以后生活不能自理，如果我和他爸都離開了，只剩下兒子一個(gè)人，他將如何生活？”

剩下的唯有以淚洗面。

腦癱患者之殤：處于社會(huì)的邊緣 如何回歸社會(huì)仍是難題

時(shí)代的一粒沙，落在每個(gè)人身上是一座山。一個(gè)孩子得腦癱，壓垮的是一個(gè)家庭。

張小娟的遭遇，反映的是腦癱患兒和其家庭的窘境。據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，截止2018年，全球腦癱患者已經(jīng)超過一千萬，光中國就有超過六百萬，而70%的腦癱患兒生活在貧困地區(qū)。

近幾年來，我們經(jīng)常能看到一些關(guān)于腦癱兒的慘案。

2018年6月，南京警方在一河道中發(fā)現(xiàn)了一具9歲女童尸體。經(jīng)過一個(gè)月的縝密偵查，終于破案：親手殺死這個(gè)9歲女童的，竟然是她的親生父親和爺爺，被溺亡的9歲女童是腦癱患者。

2019年1月，安徽金寨警方發(fā)布消息稱，偵破境內(nèi)一起殺人案，一位來自河南的父親因不堪照顧10歲腦癱兒子的壓力，將其拉到金寨山區(qū)毒殺。

2019年7月，河南輝縣市一名1歲男嬰遭遺棄，被路人發(fā)現(xiàn)后報(bào)警，根據(jù)醫(yī)院檢查報(bào)告，嬰兒患有腦癱。

腦癱患兒不是被遺棄，就是在被遺棄的路上。在社交平臺(tái)上搜索腦癱等關(guān)鍵詞，看到更多的是家長急切發(fā)問、無奈求助、到最后的絕望放棄的言論。

據(jù)相關(guān)專家介紹，腦癱孩子的成長，需要有人24小時(shí)不間斷看護(hù)，需要日復(fù)一日的康復(fù)訓(xùn)練陪伴，需要長期持續(xù)的醫(yī)療費(fèi)用......這些都可能會(huì)擊垮一個(gè)普通家庭。中國目前還沒有特別完善覆蓋腦癱患兒的福利機(jī)制，面對高昂的治療康復(fù)費(fèi)用，醫(yī)療保障依舊是杯水車薪，民間的慈善公益機(jī)構(gòu)也寥寥無幾。

腦癱患者處于社會(huì)的邊緣，一名腦癱患兒的人生對家庭與社會(huì)造成的經(jīng)濟(jì)壓力都相當(dāng)大，對于大多數(shù)家庭來說都是噩耗。在多種因素交織下，大多數(shù)的腦癱患者只能一輩子蜷縮在角落里，無法與社會(huì)接軌。

早期干預(yù)治療機(jī)會(huì)往往錯(cuò)失 患兒家長還面臨“求醫(yī)無門”

在鄭州市萬安婦產(chǎn)醫(yī)院8樓兒童康復(fù)區(qū)，李湘云像往常一樣巡房。

李湘云從事兒科疾病診治和兒童康復(fù)工作近四十年，曾擔(dān)任河南省腦癱醫(yī)院康復(fù)中心主任、河南省小兒腦癱預(yù)防醫(yī)學(xué)會(huì)常委、河南省醫(yī)療事故鑒定委員會(huì)專家委員，退休后的她，仍然選擇戰(zhàn)斗在讓兒童遠(yuǎn)離腦癱的一線。

今年，有一個(gè)叫張小娟的患者家屬讓李湘云印象深刻。“當(dāng)時(shí)張小娟找到我時(shí)，哭著說是幾家康復(fù)醫(yī)院因?yàn)楹⒆幽X癱癥狀特別嚴(yán)重不愿意接收治療，但她不愿意放棄，她說不管孩子是啥樣她都要治。”

張小娟和李湘云，一個(gè)是患者家屬，一個(gè)是治病救人的醫(yī)生，身份不同，但心境相通：她們都想讓孩子遠(yuǎn)離病魔的傷害。

經(jīng)過系統(tǒng)的檢查后，李湘云結(jié)合張小娟孩子的情況，為寶寶量身定制了一套以NAI療法為核心的綜合康復(fù)治療方案。六個(gè)月過去了，張小娟臉上開始有了笑容，“剛來醫(yī)院的時(shí)候，我就想著寶寶能恢復(fù)多少就恢復(fù)多少，沒抱太大希望。可是隨著治療的進(jìn)行，我能看到寶寶一點(diǎn)點(diǎn)的變化。”

“正常情況下，患兒年齡越小，治療效果越理想，尤其是在1歲以內(nèi)治療，效果最好。幸運(yùn)的是，張小娟發(fā)現(xiàn)的早。”讓李湘云惋惜的是，有相當(dāng)多的家庭，對腦癱相關(guān)知識(shí)知之甚少，導(dǎo)致腦癱患兒未得到早期發(fā)現(xiàn)、及時(shí)干預(yù)，失去了最佳的治療時(shí)機(jī)，留下終身遺憾。

李湘云說：“患有腦癱的兒童在各個(gè)方面的發(fā)育都比同齡的正常兒童落后，具有運(yùn)動(dòng)功能障礙和異常姿勢。3個(gè)月不會(huì)抬頭，4—5個(gè)月還不會(huì)翻身，6—7個(gè)月手不會(huì)抓物，8個(gè)月還不會(huì)坐，1歲不會(huì)站立，兩歲不會(huì)行走，甚至吞咽、進(jìn)食困難，如果發(fā)現(xiàn)孩子有上面這些癥狀，家長一定不可忽視。”

李湘云表示，目前更多的腦癱患者家長面臨的是求醫(yī)無門。孩子得病了應(yīng)該去哪兒看？找哪些專家？孩子能不能治好？可以治到什么程度？更多的家長是手足無措的狀態(tài)，或者是病急亂投醫(yī)。家長們獲取醫(yī)療資源的渠道閉塞，再加上治療費(fèi)用的負(fù)擔(dān)，優(yōu)質(zhì)醫(yī)療的陽光很難普照到每一個(gè)腦癱患兒的生活。

腦癱并不是不治之癥 需要社會(huì)各個(gè)機(jī)構(gòu)的支持和幫助

近年來，小兒腦癱的發(fā)病率一直呈直線遞增趨勢，數(shù)以千萬的腦癱兒備受痛苦折磨，家長也在就醫(yī)路上屢屢崩潰。

很多家長擔(dān)心患兒會(huì)受到社會(huì)歧視，更加擔(dān)憂患兒未來能否恢復(fù)日常生活能力。

患了腦癱，就應(yīng)該被打上智障、累贅的標(biāo)簽嗎？

李湘云表示，對于腦癱，人們存在一個(gè)認(rèn)知的誤區(qū)，以為腦癱的孩子智力和肢體都存在嚴(yán)重問題。但實(shí)際上，腦癱孩子主要以是運(yùn)動(dòng)障礙為主的疾病，30%的腦癱孩子智力接近正常，50%的智力有一定影響，僅有20%左右的患兒會(huì)有明顯的智力障礙。腦癱患兒雖然肢體不協(xié)調(diào)，但通過干預(yù)治療和康復(fù)訓(xùn)練，大部分孩子也可以和正常人一樣生活和學(xué)習(xí)。

李湘云介紹，腦癱并不是罕見病，它是引起兒童殘疾的主要疾病之一。腦癱雖然不是簡單易治的疾病，但并不是不治之癥，需要患兒家長的積極配合和良好的教育和訓(xùn)練，需要全社會(huì)的關(guān)愛。“關(guān)鍵在于最好的時(shí)間采取最有效的治療方法，才能收到最佳的療效，所以父母要有足夠的耐心和愛心配合康復(fù)治療，調(diào)整心態(tài)，堅(jiān)定信心。”

醫(yī)治難度大、康復(fù)周期長、家長對腦癱的認(rèn)識(shí)不足、社會(huì)福利機(jī)制不完善......多種因素交織造成了腦癱患兒及其家庭的悲劇。腦癱患兒及其家庭如何擺脫困境？李湘云表示，這既需要醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步來提高腦癱兒童康復(fù)水平，又需要社會(huì)各個(gè)機(jī)構(gòu)的援助和支持，就目前情況來看，還有很長一段路要走。

（文中張小娟為化名）