一根繩子捆綁自閉癥孩子的灰色童年

導(dǎo)讀：“幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭卻各有各的不幸。”托爾斯泰的這句名言，再次驗(yàn)證了杜建民一家的經(jīng)歷。當(dāng)別的孩子放假到處玩耍時(shí)，10歲的豪豪卻只能被綁著繩子拴在機(jī)動(dòng)三輪車上，因?yàn)榛加凶蚤]癥，錯(cuò)過了最佳治療時(shí)間，又無錢送往特殊學(xué)校康復(fù)訓(xùn)練，如今的豪豪不能說話，生活無法自理。他的父親只得每天拴著孩子跑摩的養(yǎng)家。當(dāng)“因病致貧”的殘酷現(xiàn)實(shí)擊碎了生活的希望時(shí)，小豪豪的童年注定只能是灰色的。

一根繩子，一端拴著患自閉癥的豪豪，另一端是爸爸杜建民和三輪車

4年間，他們奔波西安街頭跑摩的，上演“爸爸去哪兒”現(xiàn)實(shí)版

每隔幾分鐘，10歲的豪豪會(huì)用巴掌用力拍打著自己的腦袋，刺耳的“啪啪聲”已成為這個(gè)家庭最為熟悉的聲音，孩子的父親、47歲的杜建民并沒有上前制止，而是閉著眼試圖猜想：孩子一定是頭痛得厲害，否則也不會(huì)這么自殘。此刻，他唯一可以做的就是用繩子拴著孩子去街上跑摩的，似乎只有這個(gè)時(shí)候，豪豪才會(huì)露出久違的笑容。

兩米長的粗布繩子一頭拴在摩的上，另一頭拴在孩子的腰上，有人說這是現(xiàn)實(shí)版的“爸爸去哪兒”，老杜笑著點(diǎn)了點(diǎn)頭說：“真想一輩子把娃拴在身邊”。

豪豪患上了自閉癥，這是個(gè)世界醫(yī)學(xué)難題，無數(shù)個(gè)和杜建民相同的家庭為此痛苦絕望，甚至是支離破碎。

拴孩子的繩子4年用斷5根

在西安市碑林區(qū)東木頭市56號院，這個(gè)始建于民國時(shí)的二層小樓，成為周邊最簡陋、破舊的房屋，踩在咯吱作響的木制樓梯走上二樓，杜建民一家4口就蝸居在兩間不到10平方米的房屋內(nèi)，烏黑發(fā)亮的墻壁和布滿厚厚黑色灰塵的電線，似乎訴說著這個(gè)家庭的窘境。

兩間房間內(nèi)幾乎沒有像樣的家具家電，僅有的兩張床也都是用磚頭和木板拼湊的，朝東的房間內(nèi)擺放了一張一米寬的床和一臺14寸的電視機(jī)，房間的窗戶沒有玻璃，用木板釘著，幾乎將光線全部擋住，即使是在白天，也需要開燈。杜建民解釋說，這是因?yàn)楹篮腊l(fā)病時(shí)把玻璃打碎，無奈才用木板將窗戶釘死。10歲的豪豪跟母親睡在這間房內(nèi)，平時(shí)吃飯也在這里。另一間房內(nèi)，親友和周圍好心人送來的衣服胡亂堆在地上。一個(gè)蜂窩煤爐架在過道，鍋里冒著熱氣，煮的是白菜和粉條。

跑摩的每天只能掙個(gè)糊口錢

為了方便帶上孩子，杜建民加寬了摩的的駕駛座，原本只能坐1人的座位勉強(qiáng)可以擠下兩人，隨著豪豪長高，已經(jīng)開始遮擋駕駛視線。出門后，杜建民將車停在柏樹林拐角處“釣座”，豪豪則高興地東張西望。路過的不少市民看到車上綁著一個(gè)小孩，都投來異樣的目光。此時(shí)，一位年輕人手拿飲料路過，豪豪突然上前搶奪，幸好年輕人跑得快，飲料沒有被搶走，杜建民連忙上前道歉，這才避免了不必要的口角。只有看見有人拿著食物或飲料路過，杜建民就會(huì)緊緊地拽著繩子，防止豪豪做出出格動(dòng)作。其實(shí)，豪豪養(yǎng)成這些壞習(xí)慣除了因?yàn)槟挲g小好動(dòng)外，最主要是錯(cuò)過了3至5歲自閉癥的最佳治療時(shí)間，這讓杜建民感到十分的愧疚。

冬天的生意異常慘淡，直到晚上8點(diǎn)收車時(shí)，當(dāng)天的收入不過30元。當(dāng)記者提出：跑摩的屬于非法營運(yùn)，很不安全，為何不想著換一份工作時(shí)?杜建民長嘆了一口氣：“主要還是考慮孩子，做其他工作不可能將孩子帶在身邊，只有跑摩的可以兼顧照看孩子。”杜建民告訴記者，他一開始跑摩的都是提心吊膽，生怕被交警查到，也有交警在擋住他并了解到他特殊情況后沒有罰款，給予了批評教育。杜建民顯得十分無奈地表示：“我也想找個(gè)能養(yǎng)家還能照顧孩子的工作，但這樣的工作機(jī)會(huì)太少了......”

自閉癥家庭

缺乏相應(yīng)保障和救助

對于豪豪的未來，杜建民坦言他不敢奢望什么，只希望孩子能健康長大，能夠開口喊一聲“爸爸”就已經(jīng)很知足了，即使再貧窮也會(huì)給孩子創(chuàng)造好的條件。

如今，全家人每天的生活就是圍繞著豪豪轉(zhuǎn)：22歲的大女兒專門學(xué)習(xí)特殊教育，考慮將來能夠幫助豪豪進(jìn)行康復(fù)性訓(xùn)練;15歲的二兒子輟學(xué)在家，只為照看豪豪時(shí)能搭把手;杜建民的妻子因?yàn)樯顗毫^大患上了嚴(yán)重的抑郁癥。雖然近年來媒體持續(xù)關(guān)注，也有部分愛心人士進(jìn)行了捐助，對于后期數(shù)額龐大的治療費(fèi)用來說，仍然是杯水車薪，至今杜建民一家的低保沒有解決，全家人的收入僅僅依靠杜建民跑摩的的收入。

作為眾多自閉癥家庭的一個(gè)縮影，他們所承受的經(jīng)濟(jì)壓力和心理壓力讓人難以想象。據(jù)統(tǒng)計(jì)，自閉癥患者絕大部分都是幼兒時(shí)期開始患病，真正能夠接受治療和正規(guī)康復(fù)訓(xùn)練的不足十分之一。究其原因，還是經(jīng)濟(jì)條件的問題。據(jù)了解，目前一個(gè)自閉癥孩童接受康復(fù)性訓(xùn)練，少則上千元，多則兩三千元，加上給孩子吃藥，每月的花銷至少在3000元以上。一個(gè)未能接受教育訓(xùn)練的孤獨(dú)癥兒童成年后每年至少需要2-3個(gè)人力提供養(yǎng)護(hù)服務(wù)，每人每年的養(yǎng)護(hù)費(fèi)及生活費(fèi)用大約就需要7.8萬-10.8萬。這對于大部分貧困患病家庭來說，都是無法逾越的鴻溝。

那么，對于那些經(jīng)濟(jì)水平稍好一些的自閉癥家庭是不是就不犯愁了?答案是否定的。雖然有良好的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)卻因找不到適合孩子的好機(jī)構(gòu)而再度發(fā)愁。

據(jù)了解，目前國內(nèi)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)大多是以民辦機(jī)構(gòu)為主。我國絕大部分公辦特殊教育學(xué)校中開設(shè)的孤獨(dú)癥兒童特殊教育課程相對不足，民辦性質(zhì)的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)承擔(dān)了我國孤獨(dú)癥兒童特殊教育的主要任務(wù)。但從另一個(gè)角度也可以看到，民間力量的活躍某種程度上也是無奈之舉。根據(jù)《2014年中國殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，目前，我國共有41個(gè)省級孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu);2萬名孤獨(dú)癥兒童在各級機(jī)構(gòu)進(jìn)行了康復(fù)訓(xùn)練。但這樣的供給能力遠(yuǎn)遠(yuǎn)無法滿足現(xiàn)實(shí)的需求。孤獨(dú)癥醫(yī)療資源匱乏，專業(yè)醫(yī)師人才流失，不健全的醫(yī)療體系給諸多孤獨(dú)癥患者和家庭逼上了絕境。

一位自閉癥的患兒家長表示，除了經(jīng)濟(jì)壓力外，來自家庭壓力、社會(huì)壓力讓他們感覺十分壓抑，看到別人的孩子都能健健康康的地成長，一想到自己的孩子有可能終身不能說話、無法生活自理，他們就特別抓狂。“一旦我們?nèi)ナ懒耍@些孩子該怎么辦!”這位家長無奈地反問。

深度思考

看到這里我們?nèi)鐣?huì)是不是應(yīng)該去思考？當(dāng)一個(gè)公民、一個(gè)家庭，因?yàn)榛忌夏撤N特殊疾病而面臨巨大生活壓力的時(shí)候，我們應(yīng)該為他們提供哪些幫助?是醫(yī)療制度上有缺失，社會(huì)慈善救助上有缺位，心理咨詢救助上有薄弱的地方?還是聚集社會(huì)力量開辦慈善性質(zhì)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，成立專門的基金會(huì)，解決醫(yī)學(xué)疑難問題?

溫馨提示：自閉癥、孩子、家庭，一直以來都是一個(gè)說不完的話題。每個(gè)這樣的家庭都是從孩子的降臨，打破了一個(gè)原本平靜溫馨的家，從此之后再無寧日開始的。他們總是在絕望中吶喊，在無助中彷徨，一路磕磕絆絆中前行，就這樣一直堅(jiān)持著，勇敢著，斗轉(zhuǎn)星移，滄海桑田，青春易逝，容顏不在，唯一不變的是對孩子的那片良苦用心……本周第56期《星界周報(bào)》中將繼續(xù)為星兒家長播報(bào)正能量新聞資訊。更多詳細(xì)資訊請登錄優(yōu)酷、土豆、騰訊三大視頻網(wǎng)站進(jìn)行點(diǎn)播。