自閉癥家庭之痛:無法支付的高昂經濟成本
2015年08月21日 11:01
來源:鄭州市金水區孤獨癥康復協會
導語:一個自閉癥孩子的存在,對于家庭來說無疑是一個巨大的壓力,大部分自閉癥家庭一直以來都掙扎在痛苦的邊緣,面對沉重的負擔,家長們該何去何從呢? 除了承擔巨大的精神壓力,每個自閉癥家庭都要面對一個很現實
導語:一個自閉癥孩子的存在,對于家庭來說無疑是一個巨大的壓力,大部分自閉癥家庭一直以來都掙扎在痛苦的邊緣,面對沉重的負擔,家長們該何去何從呢?
除了承擔巨大的精神壓力,每個自閉癥家庭都要面對一個很現實的問題,那就是巨額的經濟支出,當無法為孩子的康復提供足夠的經濟支持的時候,家長們就陷入了兩難的選擇,是放棄孩子的治療,還是繼續在超負荷的精神和經濟壓力下苦苦掙扎?
自閉癥患者的一生需要多少經濟成本?
一項發表于《美國醫學會雜志·兒科學》的研究顯示,從經濟學角度而言,與自閉癥相關的居家、醫療、一般健康服務、教育成本非常可觀。在美國,一名ASD共病智力殘疾的個體一生需花費240萬美元;在英國,這一數字為150萬英鎊(約合220萬美元)。若未共病智力殘疾,上述兩個數字分別為140萬美元和92萬英鎊(約合140萬美元)。
據了解,該研究通過使用來自高質量研究的可靠證據及包括疾控中心在內的管理機構的數據,研究者根據患者的年齡及功能狀態計算了自閉癥對社會及家庭所造成的經濟負擔,其中患者的年齡被分為學齡前、學齡、中學及成人,功能狀態則主要涉及有無智力殘疾。研究所涵蓋的范圍甚廣,包括住院、門診、急診、醫生、其他醫務工作者、藥房、現款支付的醫療費用,還包括特殊教育、兒童醫療、特殊項目、放學后看護、日間看護、夏令營、周末項目、臨時看護及交通。
從這項研究我們可以看出,自閉癥患者一生需要花費的錢要遠超過普通人的一生,雖然這項研究并沒有準確的給出中國自閉癥患者的經濟成本,但是我們也可以通過這項研究有了一個初步的經濟成本概念。
自閉癥患者的經濟成本主要來源于哪些地方?
對于自閉癥患兒而言,經濟成本主要來自特殊教育及家長生產力的損失;對于成人患者而言,經濟成本主要來自特殊住宅、直接醫療成本及個人生產力的受損。其中,成人患者的直接醫療成本遠高于兒童患者。
巨大經濟壓力下,孩子該何去何從?
自閉癥孩子和家庭面對如此巨大的經濟壓力,該如何為孩子選擇合適的發展道路呢?在巨大的困難面前,社會各界也都在以自己的方式幫助自閉癥家庭,自閉癥家庭要整合各種有利的資源幫助自閉癥孩子。
例如,在政府的大力支持下,一系列的優惠政策惠及到孩子們的身上,康復機構也在盡自己的所能幫助孩子。在河南鄭州市,0-14歲殘疾兒童康復救助的政策已經下達并落戶鄭州市康達能力訓練中心,凡擁有鄭州市戶籍,經有相關資質的二級甲等以上醫院診斷,符合康復訓練條件的0--14周歲腦癱、智力殘疾、孤獨癥兒童,均可到鄭州市康達能力訓練中心進行康復訓練,并且每名患兒每年最高可獲得鄭州市殘疾人聯合會給予的12000元的康復救助資金補貼。鄭州市康達能力訓練中心也為經濟困難的自閉癥家庭提供了免費的“金彩虹班”,以減輕家長們的負擔。
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